Respiratory diseases registries in the national registry of rare diseases.
This report describes the general characteristics, objectives and organizational aspects of the registries of rare respiratory diseases included in the National Registry of Rare Diseases of the Research Institute for Rare Diseases (ISCIII), in order to publicize their existence and encourage the participation of professionals. Information is collected on the following conditions: alpha-1 antitrypsin deficiency, idiopathic tracheal stenosis, adult pulmonary Langerhans' cell histiocytosis, lymphangioleiomyomatosis, alveolar proteinosis, and sarcoidosis.
Servicio de Neumología, Hospital Universitario Arnau de Vilanova, Lérida, España. Electronic address: beat1135@gmail.com.
Beatriz
B
Lara Gallego
Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, Madrid, España.
Ignacio
I
Abaitua Borda
Servicio de Cirugía Torácica, Hospital Clínico Universitario, Valencia, España.
Genaro
G
Galán Gil
Servicio de Neumología, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, España; Institut d'Investigació Biomèdica Sant Pau (IIB-San Pau), Barcelona, España.
Diego
D
Castillo Villegas
Servicio de Neumología, Hospital del Henares, Coslada, Madrid, España.
Álvaro
Á
Casanova Espinosa
Servicio de Neumología, Hospital Universitario Lucus Augusti, Lugo, España.
Esteban
E
Cano Jiménez
Servicio de Neumología, Hospital Universitario Vall d'Hebron, Barcelona, España.
Iñigo
I
Ojanguren Arranz
Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, Madrid, España.
Manuel
M
Posada de la Paz
D006801:Humans; D035583:Rare Diseases / Q000453:epidemiology; D012042:Registries; D012120:Respiration Disorders / Q000453:epidemiology; D013030:Spain / Q000453:epidemiology
Enfermedades respiratorias minoritarias; Instituto de Investigación de Enfermedades Raras; Instituto de Salud Carlos III; Rare respiratory diseases; Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación; Registros; Registry; Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica; Spanish Society of Pneumology and Thoracic Surgery